जब एक भ्रूण या नवजात शिशु को जीवन-धमकी की स्थिति का निदान किया जाता है, तो गर्भावस्था में कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितनी जल्दी या देर से, यह एक नुकसान है जो माता-पिता को दुखी करता है।

माता-पिता अपने बच्चे के भविष्य की कल्पना करते हैं जिस पल से उन्हें पता चलता है कि वे उम्मीद कर रहे हैं। पहली प्रसवपूर्व डॉक्टर की यात्रा से, माता-पिता के पास अपने बच्चे के लिए अनगिनत योजनाएँ हो सकती हैं। अब अलग-अलग योजनाएं बनानी होंगी। इस कारण से, प्रसव से पहले, प्रसव के दौरान और बाद में उपशामक देखभाल की सिफारिश की जा सकती है।

नवजात शिशुओं के लिए उपशामक देखभाल की सिफारिश की जाती है:

• बहुत कम जन्म के वजन में पैदा होते हैं (यानी एक पाउंड या उससे कम)
• गर्भधारण के 23 सप्ताह से पहले पैदा होते हैं
• एक घातक असामान्यता या विकृति के साथ पैदा होते हैं
• उनकी स्थिति के लिए आगे के उपचार से लाभ से अधिक बोझ का अनुभव करेंगे

जैसे ही गर्भावस्था के दौरान यह निदान किया जाता है, वैसे ही उपशामक देखभाल शुरू हो सकती है। यदि शिशु या भ्रूण में जानलेवा स्थिति होती है, तो डॉक्टर आमतौर पर माता-पिता को विकल्पों का एक सेट पेश करेंगे। प्रशामक देखभाल प्रदाता माता-पिता को इन निर्णयों को बनाने और सामना करने में मदद करते हैं।

जानिए आप जो महसूस कर रहे हैं वह सामान्य है

एक बच्चे के जीवन-धमकी की स्थिति का निदान करना माता-पिता के जीवन की सबसे बुरी खबर हो सकती है। जब एक असामान्यता का निदान प्रीनेटल रूप से किया जाता है, तो माता-पिता कई सामान्य भावनाओं को महसूस करने की उम्मीद कर सकते हैं। सबसे विशिष्ट प्रतिक्रियाओं में से कुछ में शामिल हैं:

• निदान का अविश्वास
• कुछ ऐसा होने की संभावना के लिए अपराध बोध जो इसके कारण हो सकता है
• अपराध को समाप्त करने और संबद्ध करने के लिए गर्भ धारण न करने के विचार
• स्वस्थ बच्चा न होने के डर से

विस्तृत योजनाएँ बनाएँ

प्रशामक देखभाल प्रदाता प्रसव के लिए और बच्चे के जीवन के लिए विस्तृत योजना बनाने में माता-पिता की सहायता करेंगे, भले ही शिशु के पास सीमित समय हो।

जन्म योजनाओं में वह शामिल है जो प्रसव कक्ष में उपस्थित होगा; क्या पुनर्जीवन या जीवन भर के प्रयास, यदि कोई हो, बनाया जाएगा; बपतिस्मा जैसे धार्मिक समारोह क्या होंगे; और क्या बच्चे को स्तनपान कराया जाएगा या नहीं। माता-पिता से पूछा जा सकता है कि वे बच्चे के नाम की योजना क्या बनाते हैं।

निर्णयों में यह भी शामिल होगा कि माता-पिता शिशु के साथ क्या करना चाहते हैं जबकि वह जीवित है। इस इच्छा सूची में परिवार की तस्वीरें लेना, आगंतुकों को प्राप्त करना, बच्चे को नहलाना और कपड़े पहनाना शामिल हो सकता है, या उसे एक परिवार के कंबल में लपेटकर पीढ़ियों से गुजार दिया जा सकता है। कुछ माता-पिता अपने बच्चे के साथ सिर्फ कुछ समय बिताने की इच्छा व्यक्त करते हैं। अभिभावक की देखभाल करने वाली टीम को वह काम करना होगा जो माता-पिता की इच्छा को पूरा करने के लिए आवश्यक है।

निरंतर

डॉक्टर सलाह देते हैं कि जन्म से पहले, जोड़े न केवल बच्चे के जीवन की खतरनाक बीमारी, बल्कि उसके जीवन पर भी चर्चा करते हैं। माता-पिता ने कहा है कि योजना बनाने से उन्हें अपनी स्थिति को नियंत्रित करने में मदद मिली।

माता-पिता को अपने बच्चे की स्थिति के बारे में सब कुछ सीखना चाहिए। प्रारंभिक निदान में, माता-पिता चौंक जाएंगे और संभावना है कि खराब रोगनिरोध से परे जानकारी को अवशोषित न करें। माता-पिता खुद को अधिक से अधिक जानकारी के साथ सशक्त कर सकते हैं क्योंकि वे समाचार को संसाधित करने का समय होने के बाद निदान के बारे में पा सकते हैं।

निदान के बारे में एक बात माता-पिता को समझने की आवश्यकता है कि डॉक्टर केवल एक औसत जीवन प्रत्याशा प्रदान कर सकते हैं - और कोई भी व्यक्ति बिल्कुल औसत नहीं है। माता-पिता कभी-कभी व्यथित हो सकते हैं यदि कोई बच्चा अपनी जीवन प्रत्याशा को पार कर जाता है जैसे कि अगर वह उस तक नहीं पहुंचता है। यह संकट तब होता है जब माता-पिता को यह नहीं पता होता है कि अगर वह अपेक्षा से अधिक समय तक रहता है तो उसके बच्चे के साथ क्या करना है। इस कारण से, आकस्मिक योजना हमेशा लागू होनी चाहिए।

जानकारी मांगने में, माता-पिता दूसरी राय चाहते हैं। कुछ मामलों में एक दूसरी राय सहायक हो सकती है, भले ही यह केवल प्रारंभिक निदान की पुष्टि करता हो।

माता-पिता अपने शोध में इंटरनेट संदेश बोर्डों और ब्लॉगों पर आ सकते हैं। ये अक्सर माता-पिता को दूसरों से उपयोगी सलाह दे सकते हैं जिनके पास समान अनुभव हैं, जैसे कि बच्चे के भाई-बहनों को परिस्थितियों को कैसे समझा जाए। हालांकि, माता-पिता को इस बात से सावधान रहना चाहिए कि वे क्या पढ़ते हैं। ब्लॉग पर पोस्ट किए गए चमत्कारों के बारे में उपाख्यान कभी-कभी अनुचित अपेक्षाओं और आगे के दर्द का कारण बन सकते हैं।

उपशामक देखभाल पेशेवर सावधानी बरतने की सलाह देते हैं जब माता-पिता दूसरों के साथ अपनी स्थिति साझा करते हैं। माता-पिता को परिवार और दोस्तों के साथ उनकी स्थिति और योजनाओं पर चर्चा करने पर विचार करना चाहिए जो सहायक होगा। प्रियजनों से अप्रिय राय कभी-कभी दर्द और अपराध का कारण बन सकती है।

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सभी अपेक्षित माता-पिता यह महसूस नहीं करते हैं कि एक बच्चे के नुकसान पर शोक करना ठीक है जो वे कभी नहीं जान सकते हैं।

यह आमतौर पर दुःखी करने और दूसरे माता-पिता के साथ अपने दुःख के बारे में बात करने में मददगार होता है। जोड़े को यह समझने की जरूरत है कि प्रत्येक व्यक्ति अलग-अलग शोक करता है।कुछ जोड़ों की रिपोर्ट है कि उनके विवाह के बाद उन्हें बचाया गया था कि उनके जीवनसाथी उतनी ही तीव्रता से दुःखी हो रहे थे, जितना कि वे बाहर की भावनाओं को दिखाते थे।

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नवजात प्रशामक देखभाल: गर्भावस्था

जन्म से पहले, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता माता-पिता को बच्चे के जन्म, जीवन और संभावित मृत्यु के लिए सभी योजनाओं को लागू करने में सहायता करेंगे। जब एक बच्चे को कुछ दिनों तक रहने की उम्मीद होती है, तो अक्सर माता-पिता के पास बच्चे को घर ले जाने का विकल्प होता है। कुछ मामलों में, प्रसवकालीन धर्मशाला सेवाएं संक्रमण घर की योजना बनाने में मदद कर सकती हैं और माता-पिता के साथ घर में देखभाल की व्यवस्था कर सकती हैं।

इस समय देखभाल माता-पिता और भाई-बहनों के मनोसामाजिक और आध्यात्मिक कल्याण पर ध्यान केंद्रित कर सकती है। परिवारों को एक सामाजिक कार्यकर्ता या अन्य मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के लिए भेजा जाएगा और, यदि वांछित है, तो अस्पताल में भर्ती किया जा सकता है।

माता-पिता को रिश्तेदारों, करीबी दोस्तों, या पादरी को उनके परामर्श और निर्णय लेने में शामिल करने की अनुमति है। बाल जीवन विशेषज्ञ यह देखने में सहायता कर सकते हैं कि भाई-बहनों की भावनात्मक ज़रूरतें पूरी हों और उनके सवालों का जवाब दिया जाए।

नवजात प्रशामक देखभाल: प्रसव

जब एक नवजात शिशु जन्म के बाद लंबे समय तक रहने की उम्मीद नहीं करता है - यह घंटे, दिन, या सप्ताह हो - जन्म की योजना में प्रसव कक्ष में लोगों की संख्या को सीमित करना शामिल हो सकता है।

एक सामान्य जन्म के लिए, कमरे में कई स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर हो सकते हैं। एक छोटे जीवन प्रत्याशा के साथ एक नवजात शिशु के लिए, जीवन भर लंबे समय तक क्या उपाय किए जाएंगे, इस पर निर्भर करते हुए, प्रसव केवल डॉक्टर द्वारा भाग लिया जा सकता है। यह प्रसव को यथासंभव सरल और अंतरंग बनाने में मदद करता है और माता-पिता द्वारा अपने बच्चे के साथ अकेले बिताए जाने वाले समय को अधिकतम कर सकता है।

नवजात प्रशामक देखभाल: जीवन

जीवन पर ध्यान केंद्रित करना, और पूरी तरह से मृत्यु पर नहीं, नवजात प्रशामक देखभाल का एक प्रमुख उद्देश्य है। किसी भी दर्द या असुविधा को संबोधित करने के अलावा, नवजात शिशु को अनुभव हो सकता है, प्रशामक देखभाल टीम वह करेगी जो वह सुनिश्चित कर सकती है कि नवजात शिशु का जीवन माता-पिता और भाई-बहन के लिए एक सकारात्मक अनुभव है।

टीम माता-पिता को अपने बच्चे को पालने का अवसर देने में मदद करेगी। यह बच्चे को दूध पिलाने, स्तनपान कराने, या उन्हें कपड़े पहनाने के माध्यम से हो सकता है। कुछ नवजात आईसीयू माता-पिता को सिखाते हैं कि दर्द या असुविधा को कम करने के लिए अपने नवजात शिशु की मालिश कैसे करें।

माता-पिता और भाई-बहनों के पास नवजात शिशु के साथ यादें बनाने के अवसर भी होंगे। बच्चे के हाथ के निशान और पैरों के निशान बार-बार बनाए जा सकते हैं। बालों के ताले को बचाया जा सकता है। आईसीयू में नवजात शिशुओं की तस्वीरें खींचने के लिए प्रशिक्षित पेशेवरों द्वारा चित्र और वीडियो बनाए जा सकते हैं। कभी-कभी बच्चे को बाहर या शांतिपूर्ण गैर-चिकित्सा वातावरण में ले जाने की व्यवस्था की जा सकती है। परिवार द्वारा लाए गए अस्पताल के पादरी या पादरी द्वारा धार्मिक समारोह किए जा सकते हैं।

यदि परिवार अपने बच्चे को घर ले जाना चाहते हैं, तो देखभाल का लक्ष्य जल्द से जल्द बच्चे के संक्रमण घर को सुविधाजनक बनाना होगा।

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नवजात प्रशामक देखभाल: दु: ख और शोक

जैसे ही बच्चे को जीवन-धमकी की स्थिति का पता चलता है और परिवार के अस्पताल से छुट्टी मिलने के बाद और एक बच्चे का निधन हो जाने के बाद, उपचार शुरू होना चाहिए। उनके दुःख में परिवार की सहायता के लिए उपचारात्मक देखभाल करने वाले उपाय निम्नलिखित हैं:

• परिवार को सामाजिक कार्यकर्ता, पादरी, दुःख परामर्शदाता और सहायता समूहों से जोड़ना
• दुख की प्रक्रिया के बारे में परिवार को शिक्षित करना
• एक समान नुकसान का अनुभव करने वाले माता-पिता के साथ परिवार को जोड़ना
• स्मारक सेवाओं में भाग लेना
• कार्ड और फोन कॉल के माध्यम से परिवार के संपर्क में रहना
• अस्पताल में वार्षिक स्मारक की मेजबानी करना

कई माता-पिता सहायता समूहों और अस्पताल और कर्मचारियों के साथ निरंतर संपर्क में बहुत आराम पाने की रिपोर्ट करते हैं।

बच्चे के नुकसान से बड़ा कोई नुकसान नहीं हो सकता है। नवजात प्रशामक देखभाल करने वाले माता-पिता अपने बच्चे के जीवन का अधिकतम लाभ उठाने में मदद करते हैं और उनके दुःख में उनका साथ देते हैं।