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यह कभी-कभी माता-पिता के लिए भयानक हो सकता है जब एक बाल रोग विशेषज्ञ प्रशामक देखभाल टीम के साथ परामर्श का सुझाव देता है। यदि माता-पिता का मानना है कि "प्रशामक देखभाल" शब्द "जीवन के अंत की देखभाल" का एक पर्याय है, तो वे परामर्श का स्वागत करने में संकोच कर सकते हैं।
वास्तव में, बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल, जिसे बाल चिकित्सा उन्नत देखभाल (पीएसी) के रूप में भी जाना जाता है, एंड-ऑफ-लाइफ देखभाल तक सीमित नहीं है। पीएसी की टीमें बच्चों के परिवारों को पुरानी या जीवनदायी स्थिति के किसी भी चरण में सहायता सेवाओं की मेजबानी प्रदान करती हैं। कभी-कभी, बच्चे ठीक हो सकते हैं और परिवारों को अब सेवा की आवश्यकता नहीं है। लेकिन कितना फायदेमंद उपशामक देखभाल हमेशा की सराहना की जा सकती है।
एक रेफरल हो रही है
यदि माता-पिता एक उपशामक देखभाल टीम के साथ मिलना चाहते हैं, तो उन्हें एक रेफरल के लिए अपने प्राथमिक बाल रोग विशेषज्ञ से पूछना चाहिए। यदि वे उपशामक देखभाल उपलब्ध हैं तो वे अस्पताल प्रशासकों से भी पूछ सकते हैं।
कई बार, अस्पताल में उपशामक देखभाल कार्यक्रम आसानी से दिखाई नहीं देते हैं, इसलिए परिवारों को यह पूछने की ज़रूरत है कि क्या वे मौजूद हैं। यहां तक कि प्राथमिक बाल रोग विशेषज्ञ शायद हमेशा पीएसी टीम के बारे में नहीं सोचते। परिवारों को सक्रिय होने की आवश्यकता हो सकती है।
निरंतर
उपशामक देखभाल स्वीकार करना एक संकेत नहीं है कि डॉक्टरों ने इलाज पर या इलाज खोजने का त्याग कर दिया है। उपचारात्मक देखभाल सेवाओं को अक्सर बच्चों के साथ-साथ उपचारात्मक उपचारों के लिए प्रशासित किया जाता है, न कि उनके बजाय। यह सेवाएं उन परिवारों और रोगियों को सहायता और सुविधा प्रदान करती हैं, जिन्हें उन्हें गहन उपचार और अस्पताल में भर्ती रहने की आवश्यकता होती है।
डॉक्टर अक्सर पुरानी या जीवन-सीमित स्थिति के प्रारंभिक निदान में पीएसी टीम के साथ परामर्श करने की सलाह देते हैं। पीएसी टीम सबसे पहले परिवार की जरूरतों को पूरा कर सकती है अगर इसे जल्दी लाया जाए और बीमारी के दौरान पूरे परिवार के साथ काम किया जा सके।
यदि निदान के समय उपशामक देखभाल सेवाओं की सिफारिश नहीं की जाती है, तो डॉक्टर निम्नलिखित में से एक होने पर, माता-पिता उन्हें सलाह दे सकते हैं या उनसे अनुरोध कर सकते हैं:
- एक प्राथमिक उपचार असफल है
- लक्षण बिगड़ जाते हैं या पूर्व लक्षणों की पुनरावृत्ति होती है
- माता-पिता को तेजी से कठिन निर्णय लेने के लिए कहा जा रहा है
- माता-पिता को लगता है कि उन्हें अतिरिक्त समर्थन की आवश्यकता है
उपशामक देखभाल ढूँढना
बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल प्रमुख बच्चों के अस्पतालों और अकादमिक अस्पतालों के साथ-साथ अधिकांश मध्यम आकार के बच्चों के अस्पतालों में उपलब्ध एक अपेक्षाकृत नई विशेषता है। हालांकि, सभी अस्पताल इसकी पेशकश नहीं करते हैं।
निरंतर
परिवार नेशनल एसोसिएशन ऑफ चिल्ड्रन हॉस्पिटल्स की ऑनलाइन डायरेक्टरी में "केयर डिलीवरी प्रोग्राम्स" के तहत बाल चिकित्सा प्रशामक देखभाल कार्यक्रमों की खोज कर सकते हैं।
यदि आपके बच्चे के अस्पताल में बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल उपलब्ध नहीं है, तो प्राथमिक देखभालकर्ता कुछ उपशामक कार्य कर सकते हैं। परिवार अपने प्राथमिक चिकित्सक से पूछ सकते हैं कि क्या उपशामक देखभाल सेवाओं के लिए बाहर की सुविधा के लिए भेजा जाना संभव है।
बाल चिकित्सा होम
"मेडिकल होम" आउट पेशेंट प्रशामक देखभाल की अनुपस्थिति में एक व्यवहार्य विकल्प हो सकता है।
मेडिकल होम एक निवास स्थान नहीं है और न ही यह घर में देखभाल है। यह एक अवधारणा है जिसे एक बच्चे की सभी चिकित्सा जरूरतों के लिए घरेलू आधार के रूप में वर्णित किया जा सकता है।
पीएसी टीमों की तरह, चिकित्सा घर देखभाल के लिए एक समन्वित दृष्टिकोण है जो सभी देखभाल करने वालों और परिवार के सदस्यों के बीच संचार की सुविधा प्रदान करता है और देखभाल की निरंतरता सुनिश्चित करने में मदद करता है। मेडिकल होम विशेषज्ञों को रेफरल बनाने से परे जाता है; यह उन सभी प्रकार के संसाधनों से परिवारों को जोड़ता है जो विशेष चिकित्सा आवश्यकताओं के बोझ को संबोधित करते हैं और उन्हें कम करते हैं।
मेडिकल होम के बारे में अधिक जानकारी नेशनल सेंटर फॉर मेडिकल होम इंप्लीमेंटेशन पर ऑनलाइन उपलब्ध है।