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जब आप संधिशोथ को प्रभावित करते हैं, तो आपके मित्रों और परिवार के साथ आपके संबंधों को खोलने पर आपके संबंधों को बढ़ावा मिलेगा। थोड़ी सी सीधी बात लोगों को यह समझने में मदद करती है कि आप क्या कर रहे हैं।
क्लीवलैंड क्लिनिक में आर्थराइटिस एंड मस्कुलोस्केलेटल ट्रीटमेंट सेंटर के एमडी, एलेन हुसनी कहते हैं, "लोगों को अन्य सामान्य स्थितियों जैसे कि हृदय रोग या स्तन कैंसर जैसे संधिशोथ के बारे में पता नहीं चल रहा है।" इसलिए, आरए के साथ लोग कहते हैं, दूसरों को यह समझाने की आवश्यकता हो सकती है कि यह सब क्या है।
अपनी स्थिति का वर्णन करें
सिएटल के 55 वर्षीय एंड्रयू लम्पे को 2009 में आरए के साथ का निदान किया गया था। उन्होंने पाया कि दोस्तों को शिक्षित करना, विशेष रूप से ऐसे लोग जिन्हें उन्होंने कुछ समय में नहीं देखा है, एक बड़ा बदलाव करता है।
"मैं कहता हूँ कि आरए एक ऑटोइम्यून बीमारी है और इसकी तुलना अन्य लोगों जैसे ल्यूपस, मल्टीपल स्केलेरोसिस या टाइप 1 डायबिटीज से करता है।" "अधिकांश लोग उन लोगों से संबंधित हो सकते हैं और जान सकते हैं कि वे कितने गंभीर हैं और बेहतर तरीके से समझ रहे हैं कि मैं किस माध्यम से जा रहा हूं। अन्यथा, उन्हें लगता है कि यह उनकी दादी की तरह गठिया है, लेकिन आरए बहुत अलग है।"
निरंतर
जल्दी, संधिशोथ वाले कई लोग कई शारीरिक संकेत नहीं दिखाते हैं। "तो लोग आपको देख सकते हैं और सोच सकते हैं कि आप ठीक दिख रहे हैं, इसलिए आपको ठीक होना चाहिए। मैं अपने मरीजों से कहता हूं कि लोगों को यह बताना ठीक है कि आपको धीमा करना है," हुस्नी कहते हैं।
उदाहरण के लिए, सुबह के समय आपके जोड़ों में अकड़न महसूस हो सकती है, और बिस्तर से उठने और अपना दिन शुरू करने में कुछ समय लग सकता है। "अपने महत्वपूर्ण दूसरे से बात करें कि आप सुबह में कैसा महसूस करते हैं और वह आपकी मदद करने के लिए क्या कर सकता है," हुस्नी कहते हैं।
उदाहरण के लिए, आपको अपने साथी को दिन शुरू होने पर बच्चों की देखभाल करने के लिए कहना पड़ सकता है। या अगर दोस्त कोई गतिविधि करना चाहते हैं, तो उन्हें समझाएं कि सुबह आपके लिए कठिन है और दोपहर बेहतर होगी।
ईमानदार हो
अन्ना मैरी मेयर, 55, जो पोर्टलैंड में रहती है, या, पहले से सीधे होने के महत्व को जानती है। 2011 में आरए के साथ उसका निदान किया गया था।
निरंतर
"मैं अपने घर में दूसरों की मेजबानी करना पसंद करती थी," वह कहती हैं। "मैं एक सात-स्तरीय भोजन बनाता हूं और चीन और क्रिस्टल का उपयोग करता हूं, लेकिन मैं अब ऐसा नहीं कर सकता। अब मैं दोस्तों से एक पोटलक के लिए व्यंजन लाने के लिए कहता हूं। मैं पेपर प्लेटों का उपयोग करता हूं। और मैं जिम्मेदारियों को सौंपता हूं, जैसे कि कोई हो। कचरा बाहर निकालें या कुछ व्यंजन धोएं। ”
आरए के साथ चुनौतियों में से एक यह है कि योजना बनाना कठिन हो सकता है। आपको नहीं पता होगा कि आप दिन, सप्ताह या महीने कैसे महसूस करेंगे। हुसनी कहते हैं, "चीजों को धीमा और पुनर्व्यवस्थित करना ठीक है।"
"आपको अन्य लोगों को समझाने की आवश्यकता हो सकती है कि आप भड़क रहे हैं, लेकिन जब आप हल करेंगे तो आप फिर से कार्रवाई में होंगे। आप कह सकते हैं, 'मैं' नहीं 'हमेशा के लिए कह रहा हूं, बस अभी, लेकिन जब मैं बेहतर महसूस कर रहा हूं तो मुझे एक साथ आना पसंद होगा। ''
मेयर का कहना है कि जब उसे निमंत्रण रद्द करना होता है, तो वह बारिश की जांच करने के लिए कहती है। "और जब मैं बेहतर महसूस कर रहा होता हूं तो मैं उसका अनुसरण करता हूं।"
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करीबी दोस्तों और परिवार को लूप में रखें
चार के पिता, लुम्पे कहते हैं कि वह अपने परिवार के साथ खुले हैं। "मैं जानबूझकर रसोई की मेज पर अपनी दवा बाहर निकालूंगा और अपने बच्चों के सामने ले जाऊंगा," वे कहते हैं। "उन्होंने मुझे अपने पेट में एक इंजेक्शन लगाते देखा है। मुझे अपने बच्चों को जलसेक केंद्र में ले जाना पड़ा। मैं इसे छिपाने की कोशिश नहीं करता। यह बीमारी की गंभीरता को दर्शाता है।"
उन्होंने पाया कि यह उनके बड़े बच्चों की मदद कर रहा है, जो अपने 20 के दशक में हैं, वे जो कुछ कर रहे हैं, उससे अधिक संवेदनशील हो जाते हैं। "वे घर पर आएंगे और घर की मरम्मत या अन्य कामों में मदद करेंगे जो मैं नहीं कर सकता।"
वह यह भी कहता है कि यह दूसरों को यह बताने में मददगार है कि आप ऐसा क्यों कर रहे हैं जो थोड़ा असामान्य हो सकता है।
"अगर मैं एक बैठक में या, मुझे उठना और घूमना पड़ सकता है," लुम्पे कहते हैं। "यह अजीब होने के बजाय, मैं बस कहूंगा, 'मैं वास्तव में लंबे समय तक एक स्थिति में नहीं रह सकता हूं या मैं कठोर हो जाता हूं इसलिए मुझे चारों ओर घूमना पड़ता है।"
निरंतर
कई बार ऐसा भी हुआ है जब उनकी और उनकी पत्नी की मेहमान नवाजी हुई है और उन्हें जल्दी बिस्तर पर जाना पड़ा क्योंकि उन्हें दर्द हो रहा है या वे थक गए हैं।
"मैं उन्हें बताऊंगा कि मैं बहुत दर्द में हूँ इसलिए मुझे ऊपर जाना है और बिस्तर पर जाना है, लेकिन जब तक वे चाहते हैं, तब तक उनका स्वागत है।" "और वे आमतौर पर करते हैं।"
याद रखें कि यदि आपको अपनी स्थिति के बारे में लोगों को बताने की आवश्यकता है, तो आपका डॉक्टर आपको सही शब्दों को खोजने में मदद कर सकता है।
"चिकित्सकों के रूप में, हम आपके जोड़ों और संबंधित लक्षणों के बारे में पूछते हैं क्योंकि हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आप जिन दवाओं पर काम कर रहे हैं," वे कहते हैं। "लेकिन हमारे पास दूसरों के साथ बीमारी के बारे में बात करने का भी बहुत अनुभव है। अगर आपको लगता है कि आप किसी चीज़ के बारे में संवाद करना नहीं जानते हैं, तो हम आपको कुछ कौशल या सुझाव दे सकते हैं जो मदद करते हैं।"