गर्भनाल रक्त के लिए बड़ी आशा

जब पैट लिलजा के बेटे का जन्म मार्च 2000 में हुआ था, तो उन्होंने और उनकी पत्नी लॉरा ने एक "बीमा पॉलिसी जो काम करती है, उसे" कहा। लेकिन उनके एचएमओ के माध्यम से पूरक लाभ वह नहीं है जिसका वह उल्लेख कर रहे हैं।

बिन्यामीन लीला के बाद के क्षणों में, गर्भनाल को नियमित रूप से त्यागने के बजाय, श्रम नर्सों ने तीन सिरिंजों को गर्भनाल में डाला और लगभग 50 सीसी रक्त निकाला। बाद में, लीलजस ने एक निजी कंपनी को कॉर्ड रक्त के साथ सिरिंज भेज दिया, जो इसे एरिजोना विश्वविद्यालय में जमे हुए रूप में संग्रहीत करेगा।

उनका जैविक बीमा स्टेम कोशिकाओं, अपरिपक्व कोशिकाओं के रूप में होता है, जो अन्य प्रकार की कोशिकाओं जैसे मांसपेशियों या हड्डी में विकसित होने की क्षमता रखते हैं। ये कॉर्ड ब्लड में पाए जाते हैं और ल्यूकेमिया और अन्य स्थितियों के रोगियों में प्रत्यारोपण के लिए जीवन रक्षक संसाधन के रूप में शोधकर्ताओं का ध्यान आकर्षित करते हैं।

क्या बेंजामिन को कभी उन बीमारियों का शिकार होना चाहिए, लीलाज को उम्मीद है कि एक उपयुक्त डोनर के लिए लंबी खोज से बचने के लिए संग्रहित स्टेम कोशिकाएं उसका इंतजार कर रही होंगी।

"प्रक्रिया एक अड़चन के बिना चला गया," लील्जा बताती है। "यह मन की अतिरिक्त शांति का एक छोटा सा है। उन बीमारियों की बढ़ती सूची है जो स्टेम सेल के साथ संभावित रूप से इलाज योग्य हैं।"

प्रक्रिया सरल - लेकिन भंडारण महंगा हो सकता है

तने की कोशिकाओं के स्रोत के रूप में और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के विकल्प के रूप में गर्भनाल रक्त में रुचि विभिन्न कारणों से बढ़ रही है।

दाता को प्राप्तकर्ता से मिलाना कॉर्ड ब्लड का उपयोग करते समय बहुत सटीक नहीं होता है क्योंकि यह अस्थि मज्जा का उपयोग करते समय होता है, इसलिए एक उपयुक्त दाता खोजने की संभावना बढ़ जाती है। कॉर्ड ब्लड में स्टेम सेल की अपरिपक्वता के कारण, मरीजों को "ग्राफ्ट बनाम होस्ट" बीमारी का खतरा कम होता है - एक सामान्य घटना है जब प्राप्तकर्ता रक्त कोशिकाओं को प्रत्यारोपित करता है, विशेषज्ञों का कहना है।

और, ज़ाहिर है, अगर कोशिकाओं को उसी व्यक्ति में फिर से प्रस्तुत किया जाता है जिससे वे आए थे, तो अस्वीकृति का कोई मौका नहीं है।

नतीजतन, उम्मीद माता-पिता द्वारा कॉर्ड रक्त का बैंकिंग बढ़ रहा है। बॉयलस्टोन, मास के मिशेल लिनन ने अपने बेटे रयान के रक्त को बैंक करने के लिए चुना क्योंकि उसके पिता को गोद लिया गया है।

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"हम उसके मेडिकल इतिहास के बारे में कुछ नहीं जानते," वह अपने पति के बारे में बताती है। "हमने जानकारी प्राप्त करने के लिए सफलता के बिना प्रयास किया है, लेकिन उनके किसी भी रक्त रिश्तेदार को नहीं जानते हैं। यह एक साधारण बात की तरह लग रहा था जो महत्वपूर्ण लाभ दे सकता था।"

लेकिन निजी कंपनियों के माध्यम से बैंकिंग कॉर्ड ब्लड महंगा हो सकता है। लीलजस ने सैन ब्रूनो, कैलिफ़ोर्निया में कॉर्ड ब्लड रजिस्ट्री (सीबीआर) का इस्तेमाल किया, जो पहली बार $ 1,250 का शुल्क लेते हैं और फिर $ 95 का वार्षिक भंडारण शुल्क लेते हैं।

डेविड हैरिस, पीएचडी, सीबीआर के कॉर्ड ब्लड बैंक के निदेशक का कहना है कि जब आप स्टेम सेल अनुसंधान में भविष्य की प्रगति की अनिवार्यता पर विचार करते हैं तो कॉर्ड ब्लड का भंडारण करना एक बुद्धिमान निवेश है।

"आज हम रक्त कोशिकाओं, कुछ ठोस ट्यूमर और आनुवंशिक रोगों के लिए स्टेम सेल का उपयोग कर सकते हैं," वे कहते हैं। "लेकिन भविष्य में हम इसका क्या उपयोग कर पाएंगे? जीन थेरेपी का विस्तार होगा, और टिशू इंजीनियरिंग में विस्फोट होने वाला है। हालांकि, मुझे कैंसर नहीं हो सकता है, जब मैं इन सभी भविष्य की संभावनाओं पर विचार करता हूं, तो स्टेम सेल की आवश्यकता की संभावना कई सौ गुना ऊपर जा सकता है। और जब आप लागतों को बढ़ाते हैं, तो यह बहुत ही अपमानजनक है।

माफी से अधिक सुरक्षित?

हैरिस, जिन्होंने अपने बच्चों के लिए कॉर्ड ब्लड बैंक किया है, का कहना है कि वर्तमान क्षमताओं के आधार पर, स्टेम सेल की आवश्यकता वाले व्यक्ति की संभावना 2,000 में 1 की सीमा में है।

फिर भी अनुमानों के कम अंत पर यह निश्चित रूप से है। 1999 में, अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स (AAP) ने एक बयान जारी किया, जिसमें केवल कॉर्ड ब्लड के निजी बैंकिंग की सिफारिश की गई थी, जब एक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट से गुजरने की वर्तमान या संभावित जरूरत वाले परिवार के सदस्य हों।

AAP के बयान के अनुसार, "अनुमान की सीमा संग्रहित स्टेम सेल का उपयोग करने की संभावना के लिए 1,000 में 1 से 1, 200,000 में है।" "प्रत्यारोपण के लिए अपने कॉर्ड रक्त कोशिकाओं का उपयोग करने की आवश्यकता का अनुमान लगाने में कठिनाई को देखते हुए, जैविक रक्त के रूप में कॉर्ड रक्त का निजी भंडारण ठीक है।"

AAP सार्वजनिक बैंकों को गर्भनाल रक्त के परोपकारी दान की सिफारिश करता है।

फिर भी जैसा कि हैरिस बताते हैं, निजी कंपनियां कॉर्ड ब्लड को दुनिया में कहीं से भी भेजती हैं, लेकिन सार्वजनिक बैंकिंग केवल उन अस्पतालों और केंद्रों तक ही पहुंच रखती है जो सेवा प्रदान करते हैं।

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लीजा का कहना है कि उन्होंने कभी भी सार्वजनिक बैंकों के इस्तेमाल के विकल्प पर विचार नहीं किया - क्योंकि वे इस बात से अनजान थे कि वे मौजूद हैं।

जबकि निजी बैंकिंग कंपनियों ने देश भर में काम किया है - हाल के वर्षों में व्यापार से बाहर जाने वाली संख्या के साथ - सार्वजनिक बैंकों को विकसित करने के लिए धीमा रहा है। वर्तमान में नेशनल मैरो डोनर प्रोग्राम (NMDP) रजिस्ट्री में सिर्फ आठ सार्वजनिक कॉर्ड ब्लड बैंक हैं।

NMDP वेब साइट देश भर के कुछ 17 केंद्रों को सूचीबद्ध करती है जो गर्भनाल रक्त दान को स्वीकार करते हैं लेकिन जो रजिस्ट्री के सदस्य नहीं हैं।

जो लोग कॉर्ड रक्त दान कर सकते हैं, सैद्धांतिक रूप से, अपने स्वयं के दान को पुनः प्राप्त करना चाहिए, इससे पहले कि वे प्रत्यारोपण के लिए इकाइयों का उपयोग करें, विक्की स्लोन, पीएचडी, कैलिफ़ोर्निया के चिल्ड्रन हॉस्पिटल, चिल्ड्रन हॉस्पिटल में कॉर्ड ब्लड बैंक के प्रबंधक बताते हैं कि उन्हें इसकी आवश्यकता है। क्योंकि दान मुफ़्त है, इसलिए यह गरीब परिवारों के लिए और विविध जातीय पृष्ठभूमि के लोगों के लिए एक अधिक सुलभ विकल्प होने के लिए उत्तरदायी है - जिससे उन समूहों के लिए प्रत्यारोपण योग्य स्टेम कोशिकाओं के पूल में वृद्धि हो रही है, स्लोने कहते हैं।

नैतिकता के प्रश्न - और कानून

यद्यपि यह कभी भी एक कठघरे में स्थापित नहीं किया गया है, अधिकांश कानूनी विशेषज्ञ गर्भनाल रक्त को बच्चे की संपत्ति मानते हैं - और माता-पिता इस संभावित जीवन रक्षक सामग्री के संरक्षक हैं। निजी तौर पर बैंक कॉर्ड ब्लड का निर्णय लेने पर, कुछ माता-पिता ने कानूनी दस्तावेज तैयार किए हैं, जिसमें उन्होंने कहा है कि 18 वर्ष की आयु तक पहुंचने पर, बच्चा कोशिकाओं की संरक्षकता को संभाल सकता है।

संग्रह प्रक्रिया के संबंध में कानूनी मुद्दे भी उठते हैं। माता-पिता के साथ अनुबंध में, निजी रक्त बैंक आमतौर पर किसी भी जिम्मेदारी से खुद को दूर करने की कोशिश करते हैं, उदाहरण के लिए, गर्भनाल रक्त बच्चे की डिलीवरी के दौरान एकत्र नहीं किया जाता है, या यदि आवश्यक होने पर रक्त का नमूना उपयोग करने योग्य नहीं होता है।

यह सवाल भी है कि कॉर्ड रक्त की छिपी जानकारी तक किसकी पहुंच है - शिशुओं और माता-पिता दोनों द्वारा साझा किए गए रोग और आनुवंशिक लक्षण। माता-पिता को यह पता लगाना चाहिए कि गर्भनाल रक्त की जांच के संबंध में बैंक की नीति क्या है और पूछें कि क्या दाता की गोपनीयता की रक्षा के लिए सभी नमूनों को रक्त के नमूनों से छीन लिया गया है। कई चिकित्सक अपने मरीजों को सलाह देंगे कि वे कॉर्ड ब्लड को ब्लड बैंक को दान करें, जिससे मरीज की पहचान बनी रहे।

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पैसे का सबसे अच्छा उपयोग?

कॉर्ड ब्लड स्टेम कोशिकाओं के उपयोग के आसपास की तकनीकी बाधाओं ने प्रत्यारोपण में उनके उपयोग के लिए प्रतिरोध पैदा किया है - और इसलिए अस्पतालों द्वारा सार्वजनिक बैंकिंग को अधिक व्यापक रूप से अपनाने के लिए कहते हैं, रेबेका हेली, एमडी, अमेरिकन रेड की बायोमेडिकल सेवाओं के मुख्य चिकित्सा अधिकारी कहते हैं पार करना।

क्योंकि कॉर्ड ब्लड में स्टेम सेल की अपरिपक्वता के लिए ट्रांसप्लांट के बाद उन्हें लंबे समय तक इंतजार करने की आवश्यकता होती है, इसलिए अंतरिम के दौरान संक्रमण का खतरा बढ़ जाता है।

"अस्पतालों के लिए महंगा हो सकता है क्योंकि उन्हें रोगी का समर्थन करना है," हेली बताता है। "कोई भी अस्पताल चीजों के अधिक महंगे मोड के बारे में नहीं सुनना चाहता है। प्रबंधित देखभाल के तहत, अस्पताल केवल प्रत्येक प्रत्यारोपण के लिए बहुत कुछ प्राप्त कर सकता है, और अगर वे अस्पताल की देखरेख करते हैं तो मार्जिन को अवशोषित करना होगा।"

अमेरिकन रेड क्रॉस के पास वर्तमान में देश भर में सात सक्रिय कॉर्ड रक्त संग्रह साइट हैं।

बायोएडिसिस्ट आर्ट कैपलान, पीएचडी, कहते हैं कि माता-पिता को अपने बच्चे के गर्भनाल रक्त के लिए दोष नहीं दिया जा सकता है, लेकिन यह बताता है कि सार्वजनिक बैंकिंग बेहतर है।

"लोग अपने बच्चों के स्वास्थ्य के लिए काफी भुगतान करेंगे," वह बताता है। "मुझे चिंता है कि लोग अपराध-बोध से उतनी ही मात्रा में चयन करेंगे, जितना कि वे यह सोचने से करते हैं कि अपना पैसा खर्च करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है। मुझे लगता है कि निजीकरण प्रणाली द्वारा जनता के सर्वोत्तम हितों की सेवा नहीं की जाती है। हम सभी बेहतर तरीके से बंद हो जाएंगे। अगर हम एक गैर-लाभकारी प्रणाली के साथ आते हैं। "

कैपलन पेन्सिलवेनिया स्वास्थ्य प्रणाली विश्वविद्यालय में सेंटर फॉर बायोएथिक्स के निदेशक हैं।

फिर भी यह संभावना है कि कई उम्मीद माता-पिता निजी बैंकिंग का विकल्प चुनेंगे। तो इसमें जाने से पहले उन्हें क्या पता होना चाहिए?

लीजा माता-पिता से आग्रह करती है कि वे अपने चुने हुए निजी कंपनी के शोध और अपने निर्णय में चिकित्सकों और श्रम नर्सों को सूचीबद्ध करें। क्योंकि कॉर्ड ब्लड बैंकिंग अभी भी मुख्यधारा में नहीं है, कुछ हेल्थकेयर पेशेवर अभ्यास से अपरिचित हो सकते हैं, वे कहते हैं।

"सुनिश्चित करें कि आप जानते हैं कि प्रक्रिया को कैसे जाना चाहिए और सुनिश्चित करें कि आप डॉक्टरों और श्रम और प्रसूति नर्सों से बात करें," लील्जा सलाह देती हैं। "वे शायद कोई विचार नहीं करने जा रहे हैं कि आप क्या करना चाहते हैं। आपको अपना स्वयं का वकील होना चाहिए, या ऐसा होने वाला नहीं है।"

मार्क मोरन क्लीवलैंड क्षेत्रीय रिपोर्टर हैं, जो पूरे मेट्रो क्षेत्र में चिकित्सा, विज्ञान और स्वास्थ्य नीति के बारे में लिखते हैं।